Chronische Krankheiten sind lang andauernde Erkrankungen (mindestens sechs Monate, oft lebenslang), die regelmäßiger Behandlung oder Kontrolle bedürfen. Chronische Krankheiten können u.a. sein: Diabetes, Rheuma, Asthma, Herzerkrankungen, Epilepsie, Mukoviszidose, Krebserkrankungen, Anämien und andere hämatologische Erkrankungen, psychische Erkrankungen, Stoffwechselerkrankungen, Allergien.
Diese Erkrankungen treten häufiger auf, als allgemein angenommen wird. Verschiedene Schätzungen gehen davon aus, dass zwischen zehn bis 15 Prozent aller Kinder und Jugendlichen von einer chronischen Erkrankung betroffen sind. Zahlreiche neue medizinische Behandlungsmethoden haben in den vergangenen Jahren erfreulicherweise zu einer erheblichen Zunahme der Lebenserwartung geführt (z.B. bei Mukoviszidose oder Krebserkrankungen).
Die chronischen Erkrankungen sind aufgrund der verschiedenen Krankheitsbilder, deren Verlauf und Schweregrad sehr unterschiedlich. Manche davon sind äußerlich nicht zu erkennen. So gibt es Jugendliche, deren Alltag wenig beeinträchtigt ist, wenn sie bestimmte Regeln konsequent einhalten. Bei anderen hat die Krankheit schwerwiegende Auswirkungen auf viele Lebensbereiche. Und manche Jugendliche müssen sich zusätzlich zu den starken gesundheitlichen Einschränkungen damit auseinandersetzen, dass ihre Lebenserwartung verringert ist.
Die Auswirkungen der chronischen Erkrankung auf den Verlauf der Ausbildung - betrieblich wie schulisch - unterscheiden sich ebenfalls stark. Sie verlangen ein individuelles Herangehen im Umgang mit diesen jungen Menschen.
Eine chronische Erkrankung macht die Betroffenen nicht per se zu schlechteren Auszubildenden. Durch die zum Teil langjährige Auseinandersetzung mit der Erkrankung ist oft ein gutes Stück der jugendlichen Unbeschwertheit verloren gegangen. Sie wirken dadurch häufig reifer als Gleichaltrige. Sie haben durch ihre Krankheit früh Durchhaltevermögen beweisen müssen. Dies sind Kompetenzen und Fähigkeiten, die sie nun in ihre Ausbildung einbringen können.
Jugendliche mit chronischer Erkrankung bzw. Behinderung müssen früh lernen, ihre Berufswünsche ihren gesundheitlichen Gegebenheiten anzupassen. Sie wissen deshalb, dass ihnen nicht alle Möglichkeiten offenstehen. Außerdem müssen sie lernen, ihrer Umgebung zu vermitteln, was sie können und dass ihre Fähigkeiten dennoch vielfältig sind.
Trotz der Einschränkungen und Belastungen, die mit der chronischen Erkrankung einhergehen, wollen diese Menschen ein möglichst "normales" Leben führen. Die Erkrankung und deren Auswirkungen stehen für sie nicht ständig im Mittelpunkt ihres Lebens; sie wollen auch nicht ständig darüber reden. Die Krankheit wird irgendwann zu einem Teil des eigenen Lebens und gehört mit allen Einschränkungen dazu.
Jugendliche mit einer nicht sichtbaren chronischen Erkrankung haben diese häufig in der Schule verheimlicht. Sie befürchteten, dass ihnen dadurch Nachteile entstehen könnten. Notwendige Hilfen und Unterstützung konnten sie dadurch nicht einfordern. Mit dieser Haltung liefen sie aber auch Gefahr, in ihrem Leistungsvermögen und ihrer Arbeitshaltung falsch eingeschätzt zu werden. Es konnte zu Fehleinschätzungen, unangepassten pädagogischen Förderungen und falschen Beurteilungen der Lehrkräfte kommen. Bei den Mitschülerinnen und Mitschülern waren möglicherweise Missverständnisse (z.B. bei Höreinschränkungen) bis hin zu Mobbing an der Tagesordnung.
Wenn die chronische Erkrankung gegenüber Lehrkräften, Mitschülerinnen und Mitschülern transparent dargestellt wurde, haben die Jugendlichen im schulischen Kontext dagegen Verständnis, Ermutigung, Akzeptanz und Unterstützung (etwa durch Nachteilsausgleiche) erfahren. Die positive Vorerfahrung hilft jungen Menschen mit einer chronischen Erkrankung zu einem selbstverständlicheren Umgang mit ihren Einschränkungen. Dieser kann entsprechend auch auf den Übergang in eine Ausbildung übertragen werden.
Generell ist die Frage: Wie sieht die betriebliche Kultur im Umgang mit Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern mit einer chronischen Erkrankung aus? Gibt es bereits Vorerfahrungen mit anderen erkrankten Beschäftigten in der Firma? Wie wird mit chronisch kranken Beschäftigten umgegangen? Wird das Instrument des Betrieblichen Eingliederungsmanagements (BEM) umgesetzt? Gibt es einen Betriebsarzt in der Firma, der mit den betroffenen Jugendlichen erforderliche medizinische Rahmenbedingungen für den Ausbildungsalltag besprechen kann?
Auf jeden Fall sollten der/die Arbeitgeber/-in und die Kolleginnen und Kollegen in der Abteilung des Auszubildenden über die relevanten Informationen zu der Erkrankung verfügen. Nicht über die Diagnose – aber die vorhandenen Einschränkungen in der Ausbildung. Dies sollte in einem offenen und vertrauensvollen Gespräch geklärt werden. Wichtig ist: Die betroffenen jungen Leute wollen "normal" behandelt und ernst genommen werden! Die Begleitung dieser Jugendlichen muss also auch Lebensfreude vermitteln und sie als Persönlichkeiten mit all ihren Stärken und Schwächen begreifen, die sich nicht ausschließlich durch ihre Erkrankung definiert sehen wollen. Sie wollen fühlen und erleben, dass andere Vertrauen in ihre Fähigkeiten haben. Das kann Energien und vorhandene Potenziale freisetzen.
Häufig zeigen sich die jungen Leute als sehr motiviert bzw. übermotiviert. Sie nehmen ihre Belastbarkeitsgrenzen nicht wahr und überschreiten diese, weil sie ihre Arbeit besonders gut machen wollen. In solchen Fällen ist es wichtig, dass Ausbilder/-innen auf ein gutes Pausenmanagement achten - wenn nötig, auch direktiv.
Mögliche Schwierigkeiten bei Arbeitsabläufen sollten frühzeitig angesprochen werden und lösungsorientiert verändert bzw. angepasst werden. Auch die Verkürzung der täglichen Arbeitszeit von acht auf sechs Stunden aufgrund von Belastungseinschränkungen, eine Teilzeitausbildung oder eine verlängerte Ausbildungszeit können Optionen sein, um die Rahmenbedingungen der Ausbildung an die Bedürfnisse des chronisch erkrankten Jugendlichen anzupassen. Auch erforderliche Nachteilsausgleiche (z.B. Zeitverlängerung) für Zwischen- und Abschlussprüfung der Ausbildung sind zu bedenken.
Das Team Reha/SB (berufliche Rehabilitation und Schwerbehinderung) der örtlichen Agentur für Arbeit und das Integrationsamt sind sowohl für chronisch erkrankte junge Menschen als auch für auszubildende Betriebe Ansprechpartner, wenn es um Fördermöglichkeiten geht (z.B. Nachhilfe in der Berufsschule, technische Hilfen und Ausstattung usw.). Einige chronisch erkrankte Jugendliche besitzen auch einen Schwerbehindertenausweis oder waren bereits in einer Beratung beim Team Reha/SB der Agentur für Arbeit.
Weitergehende Fachinformationen gibt es bei speziellen Fachberatungsstellen oder Interessenverbänden (z.B. Deutsche Rheuma-Liga, Epilepsie-Beratungsstellen usw.). Teilweise besteht auch die Möglichkeit zur Kontaktaufnahme mit regionalen Nachsorgeberatungsstellen der betreuenden Kliniken des Jugendlichen.
Das Portal REHADAT-Bildung informiert unter www.rehadat-bildung.de über Wege zur beruflichen Teilhabe zwischen Schule und Beruf.
www.talentplus.de ist ein Internetportal zu den Themen Arbeitsleben und Behinderung.
Unter www.einfach-teilhaben.de gibt es Informationen für Menschen mit Behinderung, Angehörige, Verwaltungen und Unternehmen.
Beim Bundesinstitut für Berufsbildung (BIBB) kann das "Handbuch zum Nachteilsausgleich für behinderte Auszubildende" bestellt werden: www.bibb.de/veroeffentlichungen/de/publication/show/7407
